Forside      Profil      Kontakt      Nyhedsbrev      SiteMap      Søg      Log-in
Dansk MPN Forening

af Erik Ryberg

 

http://www.danskmpnforening.dk/

 

PV Foreningen i Danmark, pr. 25. april 2015 Dansk MPN Forening
Spurvevej 9, 3550 Slangerup. Tlf. 47333501
E-Mail.
pvf@pv-foreningen.dk

 

Hvad er Dansk MPN Forening?
De første sten til Polycytæmiforeningen blev lagt i 1996 på initiativ af Lis Hellemose og Anne Lise Lund. Med i gruppen, som stiftede foreningen var også Lise Ryberg, som havde polycythæmia vera. Lise Ryberg gjorde tidligt et meget stort arbejde for at udbrede kendskabet til sygdommen i et sprog, som var forståeligt for patienterne. Lise Ryberg blev hurtigt kontaktperson for mange patienter og hermed blev grundlaget lagt for at stifte en patientforening i 1997. Lise Ryberg var formand for foreningen fra 1999 indtil sin død i 2004, hvorefter Erik Ryberg overtog posten.

 

I den første tid var kredsen lille, kun 6-8 patienter .Ved de første møder viste det sig, at der var mange fælles spørgsmål og et stort behov for at mødes og diskutere med personer, som havde de samme problemer og som måske havde lært at håndtere disse. Man enedes om at holde et møde en gang om måneden, og efterhånden kom der flere personer til. Møderne blev anvendt til at dele erfaringer om det at leve med en sjælden blodsygdom. Der gik et 1 år og det blev foråret 1997. I gruppen, der nu var vokset til 10-12 personer, blev man enige om at lave en patientforening, som kunne udbrede viden om sygdommen samt være et fælles kontaktsted.


Lise Ryberg var igen sammen med Anne Lise Lund drivkræfterne og gik således i gang med at finde ud af, hvordan man lavede en landsforening. Et mødested skulle findes, vedtægter skrives og endelig som den sidste forberedelse skulle der indkaldes til stiftende generalforsamling.

 

På den stiftende generalforsamling den 30. april 1997, som afholdtes på Gladsaxe Hovedbibliotek, var der 17 medlemmer til stede.
Med få medlemmer i starten havde PV-Foreningen ultimo december 2008 et medlemsantal på 268. Foreningen arbejder på at skabe kontakt mellem mennesker, der har fået en diagnose på en myeloproliferativ sygdom som esssentiel trombocytose, polycytæmia vera eller primær myelofibrose.

 

Foreningen samler til stadighed, via internettet og vores gode kontakt til nogle hæmatologiske læger, viden om den seneste forskning og behandling af sygdommene.
Vi afholder flere arrangementer om året med foredrag og medlemsmøder på begge sider at Storebælt, da vi jo er en landsforening.
Foredragene er mest rettet mod forskning og behandlingstilbud. Medlemsmøderne er derimod mere sociale. Her mødes medlemmer uformeldt og deler erfaringer om det at leve med en kronisk sygdom.

 

Foreningen har et antal kontaktpersoner fordelt over hele landet, som der kan ringes, til hvis der er spørgsmål eller man bare vil have en snak. I øvrigt kan der altid ringes til foreningens kontor, hvis der er et specielt spørgsmål. Det er efterfølgende muligt at få svar fra en læge.
Fra starten af 2009 har et aktivt medlem i Jylland oprettet en brevklub. Medlemmet vil i samarbejde med formanden skabe kontakt mellem medlemmer via e-mail.

 

Foreningen har lavet en INFO folder der nu ligger på 19 hæmatologiske og medicinske hospitalsafdelinger.


I starten af 2009 blev folderen opdateret, da der heldigvis er sket store fremskridt i forskning og behandling af sygdommene i de seneste år.
Foreningen udgiver 2- 4 nyhedsbreve om året, hvor der informeres om det sidste nye vedr. forskning og behandling, referater fra møder og gode råd mellem medlemmer.


Når nye medlemmer melder sig ind i Foreningen, enten via Foreningens hjemmeside PV-FORENINGEN.DK, eller ved at indsende den talon, der sidder på info folderen, bliver de altid kontaktet på telefon, inder der udsendes materiale. Det er vigtigt at have den personlige kontakt til medlemmerne, så man kan få en god snak om hvordan livet nu skal leves. Det at have en kronisk blodsygdom har både fysiske og psykiske omkostninger, og det er ikke alt man kan læse om. Når den personlige kontakt er skabt sender vi vores informationsmappe på ca. 85 sider til medlemmet. Denne mappe indeholder materiale, der er indsamlet gennem årene og som på forskellig måde fortæller om sygdommene, symptomer og behandling. Materialet er både medicinske udgivelser og mere populært materiale fra magasiner, blade, opslagsværker og internettet. Det er jo ikke alle mennesker, der har samme læsefærdigheder.

 

I starten af 2009 oprettede et af Foreningens medlemmer en e-mail brevklub p.v.brevklub@pc.dk som man kan skrive til, hvis man gerne vil i kontakt med andre i samme område, som man bor eller det sygehus man går til kontrol på. Det vil også her være muligt at udveksle erfaringer om livet med en kronisk blodsygdom.
Ønsket for Foreningen i fremtiden er, at vi bliver set som en seriøs partner og hjælp til læger og behandlere, således at vi sammen kan give personer med diagnosen på en kronisk blodsygdom den bedste livskvalitet.